Charente-Maritime'de Otizm: "Unutulmuş bir nüfusun içinde unutulanlar biziz"

Marie Bulle otistik ve mükemmel bir şekilde entegre olmuş. Üç kızının otizm spektrum bozukluğu veya dikkat eksikliği bozukluğu var. Charentaise-Maritime yerlisi, destansı günlük hayatını bir kitapta anlatıyor ve 17 Haziran'da La Rochelle'de ve 19 Haziran'da Saintes'te tanıklığını sunuyor.

"Topluma faydalı olabildiğimiz için gerçek otistik olarak kabul edilmiyoruz." Marie Bulle'ye göre bu, eskiden Asperger olarak bilinen sözde işlevsel otistik insanların yüküdür. Saintes yakınlarındaki La Chapelle-des-Pots'ta yaşayan bu kişi, 11 Haziran'da vizyona giren Lou Doillon'un "Differente" filminin açtığı gediklerden birine adım atıyor. Kahramanımız Katia'nın profesyonel, sosyal ve romantik bir hayatı var. Otizm teşhisi hayatının sonlarında konuldu. Tıpkı Marie Bulle gibi, tanıklığını La Rochelle'de (17 Haziran Salı Dragon sinemasında) ve Saintes'te (19 Haziran Perşembe akşamı saat 20:30'da Atlantic-Ciné'de) yapılacak gösterimler sırasında paylaşacak.

"Biz unutulmuş bir nüfusun içinde, unutulmuş büyük bir tarih topluluğuyuz," diye ısrar ediyor takma adı Marie Bulle. Kendisi, günlük yaşamın altüst oluşlarını ve kendisi ve üç kızı için teşhisin yol açtığı zorlukları mizahi bir dille anlattığı "My Children Are Annoying" adlı bir koleksiyon yayınladı. 48 yaşındaki anne, bir psikiyatristin, bir partneri, çocukları, işi, arkadaşları ve araba kullandığı için otistik olamayacağına karar verdiğini anlatıyor.

Aslen Charente-Maritime'li olan Marie Bulle sağlam bir üniversite eğitimi aldı ve Londra, Almanya ve Lüksemburg'da çalıştı. 2014'te çöktü ve Charente-Maritime'e yerleşmek için geri döndü. "Bu tükenmişliğin nereden geldiğini anlamam gerekiyordu. Kitaplarda, bana karşılık gelen otizm spektrum bozukluklarının belirtilerini buldum: aşırı duyarlılık, sosyal ilişkileri anlamada zorluk, duygusal aşırı duyarlılık..."

Aynı anda okul fobisi çeken iki kızı için birden fazla randevu alıyor. "Bu bir engel parkuru. Kamu sistemi bilişsel ve davranışsal gecikmeleri olan erkek çocukları için iyi, ancak kız çocuklarında daha fazla sorun yaşıyor. Bunu gizleme olasılıkları daha yüksek." 2020'de karantina sihirli bir pencere açtı. "Çocuklarım kendi hızlarında öğrenebiliyorlardı. Okula geri dönme zamanı geldiğinde, cehennem gibiydi."

En büyükleri, 2005 doğumlu, Enigma lakaplı, dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu (DEHB) olmasına rağmen teşhis konulmasını hiç istemedi. En küçüğü, 2008 doğumlu Toutemimi, otizm spektrum bozukluğu (ASD) hastası. Bir örnek? "On dört yıl boyunca sadece bej renkli yiyecekler yedi. Tek renk dokunuşu ketçaptı." En küçüğü Tètenlère, DEHB, ASD, dispraksi ve karşıt olma meydan okuma bozukluğu yaşıyor. "Bir buçuk yaşından itibaren sürekli kaçtı. Her şeye kilit takmak zorunda kaldık. Şimdi tam tersi; neredeyse her şeyden korkuyor."

"Bu çocuklar sinir bozucu mu?" Hayır, "otistik" diye düzeltiyor kitap, uyum sağlamayı nasıl öğrendiğimizi sevgiyle anlatıyor. "Bu, çok sakin bir yerde, 'yavaş bir yaşam'da, sessiz bir yaşamda yaşamayı içerir. Aşırı talep görmeyi bırakırız, davetleri reddederiz. Kendimizi sosyal olarak soyutlamak zorunda kalırız..."

Bu, kızlarının okulda başarılı olmasını engellemiyor, çünkü ayarlamalar yapıyor. "Fransız bakaloryasını almak için Toutemimi'nin 13 ayarlaması vardı: az sayıda öğrencinin olduğu bir oda, talimatları tekrar açıklayacak bir yetişkin... Charente-Maritime'de "matris"ten yararlanan ilk kişiydi, yani sınavın her adımını açıklayan bir sayfa, böylece genç otistik kız hiçbir şeyi unutmaz. Bu ileriye doğru atılmış büyük bir adım."

"Fransız bakaloryasında kızım, Charente-Maritime'de sınavın her aşamasını açıklayan bir sayfa olan 'matristen' yararlanan ilk kişi oldu."

Marie Bulle, bağlantılar kurmayı amaçlayan kitabı için bir yayıncı bulmayı umuyor. Ayrıca Salı akşamları saat 21:30'dan 23:00'e kadar "Les tisanes des mamans" adlı bir video konferans tartışma oturumu başlattı. "Gelin, herkes? Kayıt yaptırmak için bana bir e-posta gönderin. Çocukları, kendileri veya her ikisi için de nöroçeşitlilik konusunda endişe duyan annelerimiz var. Çok fazla izolasyon var."

Saintaise'li kadın bir mesaj göndermek istiyor. "Kızlarınıza teşhis konmasını sağlayın. Teşhis konulmamış otistik kızların yeme bozukluğu riski %80'dir, bu da ortalamadan 13 kat daha fazla intihar riski anlamına gelirken, otistik erkeklerde bu risk yedi kat daha fazladır. Otistik kadınların onda dokuzu en az bir cinsel saldırıya maruz kalacaktır. Bu, kızlarımız konusunda biraz endişelenmemiz için bize sebep veriyor..."

İletişim, [email protected], internet, www.atelieraufonddujardin.fr